Confinados entre cadenas

Mucho antes de que la pandemia de Covid-19 azotara a gran parte del mundo, el encierro, el confinamiento, la violencia y el aislamiento eran la realidad diaria de cientos de miles de personas con discapacidad en todo el mundo.

Muchos están encerrados en cobertizos, jaulas o atados a árboles y se ven obligados a comer, dormir, orinar y defecar en la misma área pequeña en la que viven, a veces durante años. ¿Por qué? Simplemente porque tienen una discapacidad psicosocial (condición de salud mental). Esta práctica inhumana, denominada “encadenamiento”, se produce debido al estigma generalizado que rodea a la salud mental y la falta de acceso a servicios de apoyo adecuados, tanto para las personas con discapacidad psicosocial como para sus familias.

Cientos de miles de hombres, mujeres y niños, algunos de tan solo 10 años, han sido encadenados al menos una vez en la vida en más de 60 países de Asia, África, Europa, Oriente Medio y América Latina.

Mientras que el Covid-19 ha expuesto la importancia del bienestar psicológico y la necesidad de conexión y apoyo dentro de nuestras comunidades, también ha exacerbado el riesgo para las personas con discapacidad psicosocial que a menudo están encadenadas en hogares o instituciones superpobladas sin acceso adecuado a alimentos, agua potable y constante, jabón y saneamiento o atención sanitaria básica. En muchos países, el Covid-19 ha interrumpido los servicios básicos y primarios en salud, lo que ha provocado que las personas sean encadenadas por primera vez o que vuelvan a ser encadenadas después después de haber sido liberadas.

Sodikin, un hombre de 34 años con una discapacidad psicosocial es uno de los muchos cuya vida se ha visto alterada por la pandemia. Durante más de ocho años, Sodikin estuvo encerrado en un pequeño cobertizo con techo de paja, de solo dos metros de ancho, frente a la casa de su familia en Java Occidental, Indonesia. Sin los servicios para su concidicón por parte del gobierno, su familia sintió que no tenían más remedio que encerrarlo. En este pequeño radio donde desarrollaba su vida, iluminado por una bombilla, Sodikin dormía, iba al baño y comía la comida que su madre le pasaba en un plato a través de una ventana no más grande que la palma de su mano. Con el paso del tiempo, sus músculos se atrofiaron ante la falta de movimiento.

A pesar de las probabilidades, una vez que tuvo acceso a programas para atender sus requerimiento de salud mental y otros asuntos médicos, Sodikin reconstruyó su vida. Comenzó a trabajar en una fábrica de ropa cosiendo uniformes escolares para niños, convirtiéndose en el sostén de su familia, e incluso tuvo la oportunidad de hacer el llamado para la oración en la mezquita local a la que estaba adscrito, una misión y honor ante su congregación al que pocos llegan. ¿Pero qué pasó con el cobertizo en el que estuvo confinado durante ocho años? Su familia lo quemó y cultivó un jardín en su lugar.

Cuando el Covid-19 golpeó la localidad de Cianjur en la zona rural de Indonesia, la vida ganada con tanto esfuerzo de Sodikin se derrumbó. Su comunidad tuvo que estar en confinamiento preventivo, por tanto la fábrica donde trabajaba cerró, su rutina diaria se interrumpió y se suspendieron todas las formas de apoyo comunitario. Por tanto, la familia de Sodikin volvió a encerrarlo en una habitación.

Según Michael Njenga, presidente de la Red Panafricana para Personas con Discapacidad Psicosocial, “las restricciones de movibilidad, como los confinamientos y los toques de queda, han provocado la desintegración de los servicios de apoyo disponibles. Incluso en áreas donde la salud mental u otros servicios comunitarios estaban disponibles, los gobiernos redirigieron los recursos a otros programas, específicamente para abordar la pandemia. Esto ha tenido un gran impacto en nuestros esfuerzos para poder llegar a las personas que ahora podrían estar encerradas en instituciones o incluso encadenadas dentro de sus comunidades ”.

Con confinamientos prolongados, distanciamiento físico y una interrupción generalizada de los servicios sociales, la pandemia ha desgastado nuestro sentido de comunidad y ha provocado una crisis de salud mental que se avecina.

De los 130 países que respondieron a una encuesta de la Organización Mundial de la Salud, el 93 por ciento informó interrupciones en los servicios psicosociales. Más del 40 por ciento de los países tuvieron un cierre total o parcial de los servicios comunitarios. Además, se interrumpieron las tres cuartas partes de los servicios de salud mental en las escuelas y lugares de trabajo y como si fuera poco, alrededor del 60 por ciento de todos los servicios de terapia y asesoramiento. Aunque los gobiernos de todo el mundo han reconocido la necesidad de abordar el bienestar mental y brindar apoyo psicosocial, esta reflexión no ha conllevado al un aumento de los servicios sociales en las comunidades que más lo requieren.

El Covid-19 marca un punto de inflexión para que los gobiernos presten mayor atención a la importancia que deben tener el bienestar mental y el apoyo psicosocial. Cualquiera de nosotros podría experimentar una crisis de salud mental o un trauma secundario debido a la incertidumbre, el miedo, la ansiedad y la angustia que resultan del aislamiento, las dificultades económicas, el aumento de la violencia familiar y los desafíos diarios de esta pandemia. Y debería ser más urgente que nos detuviéramos a pensar lo que esto significa para alguien cuya vida está confinada a cadenas. Independientemente de la edad, el género, la etnia, la condición socioeconómica o el origen cultural, la salud, incluida la salud mental, es uno de los derechos más básicos y necesarios de los seres humanos, garantizado por el Derecho Internacional y clave para alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas.

A medida que los países buscan un camino para reconstruir  mejor lo perdido y afectado en esta pandemia, los gobiernos deben centrarse en los que corren mayor riesgo, incluidos los cientos de miles de personas con discapacidad psicosocial en todo el mundo que han vivido y siguen viviendo encadenadas. Los riesgos de la pandemia para las personas encadenadas deberían ser un llamado de atención para que los gobiernos prohíban esta práctica, combatan el estigma asociado con la salud mental y desarrollen servicios comunitarios de calidad, accesibles y asequibles, incluido el apoyo psicosocial. Sodikin y muchos otros merecen una vida digna en lugar de cadenas.

Traducido e interpretado del informe de Kriti Sharma y Shantha Rau Barriga para Human Rights Watch.

Una solución inclusiva para la pandemia

La personas con discapacidad han sido uno de los grupos poblacionales más afectados por la pandemia, su desarrollo y la forma cómo los distintos gobiernos por el mundo han respondido ante semejante reto de salud pública.

Las personas con discapacidad en gran medida han visto diezmados sus derechos de salud, educación y todos aquellos conexos con sus procesos de inclusión y materialización de sus proyectos de vida.

Por ello y en aras de aconsejar a los gobiernos en brindar soluciones pertinentes e integrales para que la ciudadanía no desmejore su calidad de vida y no tenga pleno goce de sus derechos, queremos invitarles como familiares, acudientes o persona con discapacidad a que procedan a diligenciar la siguiente encuesta, donde con su aporte se puede reunir el mayor número de ideas diversas que sirvan de apoyo para el diseño de proyectos, soluciones y estrategias de atención de los gobiernos, además del diseño de programas de vacunación a ejecutarse en medio de la pandemia.

Por favor haga click aquí para acceder a la encuesta.

Por favor haga click aquí para acceder a la encuesta en lengua de señas internacional.

Nota: En el siguiente link pueden conocer nuestra postura institucional para el manejo de la vacunación contra el Covid19 en Colombia y el porqué consideramos que la población con discapacidad debe estar entre la(s) primera(s) línea(s) de personas en recibirla: Declaración para vacunación prioritaria de personas con discapacidad a la vacuna contra el Covid19.

¿Por qué las personas con discapacidad deben tener prioridad para acceder a las vacunas contra el Covid-19?

Bloomberg V

Resumen:

Las personas con discapacidad están experimentando exclusión, discriminación y negligencia durante la respuesta de los gobiernos para contrarrestar la pandemia, sus impactos y efectos. Y por tanto, no queremos que ese sea el caso en la difusión de las vacunas para el Covid1-19.

En la institución nos hemos sumado al llamado colectivo de la red de instituciones internacionales que representan a la población con discapacidad, para que los encargados de formular políticas públicas y desarrollar la planificación de la atención en salud en todas las regiones y  países, puedan y deban incluir a las personas con discapacidades y las redes de apoyo de su elección como grupos prioritarios para recibir la vacunación. Asegurando que todas las personas con discapacidad puedan acceder a las vacunas a partir de información accesible, disponible y comprensible donde medie su consentimiento informado. 

Igualmente, hacemos un llamando a las Naciones Unidas, en particular a las Organización Mundial de la Salud para que cuanto antes emitan recomendaciones claras y firmes a este respecto donde se puedan tomar las medidas necesarias para vincular a los Estados y sus correspondientes gobiernos, donde estos cumplan con sus obligaciones hacia las personas con discapacidad y aseguren sus acceso prioritario a la información, procesos, logística y vacunación contra el Covid-19.

Unicef Vaccination

Razón Fundamental:

Según la Organización Mundial de la Salud, las personas con discapacidad se clasifican como poblaciones vulnerables durante situaciones de emergencia de salud pública. Las barreras institucionales, ambientales y actitudinales existentes exacerban su situación, y las nuevas barreras nacen en tiempos de emergencias pública, restringiendo e incidiendo con mayor fuerza en el ejercicio de los derechos básicos de las personas con discapacidad, tales como el derecho a la vida, el derecho al acceso a la atención médica y el derecho a llevar una vida independiente.  Situaciones que han sido ampliamente documentadas durante el periodo de pandemia por Covid-19 que estamos enfrentando. 

Las personas con discapacidad enfrentan un mayor riesgo de contraer COVID-19.

Las personas con discapacidad enfrentan un mayor riesgo de contraer COVID-19 debido a las condiciones de salud existentes y las inequidades en los determinantes sociales y subyacentes de la salud y el contacto con los proveedores de servicios de apoyo. 

Muchas personas con discapacidad no pueden mantener el distanciamiento físico puesto que requieren asistencia o guía personal para realizar sus actividades diarias y/o dependen del contacto físico para explorar y navegar por su entorno. En muchos casos, esta asistencia no proviene siempre de la misma persona. 

Otros están expuestos porque no tienen acceso a información oportuna y comprensible sobre cómo protegerse contra el COVID-19 en formatos accesibles. Para algunas personas con discapacidad intelectual o psicosocial o con autismo, no es factible mantener el distanciamiento físico o el uso prolongado de máscaras o cubrimientos faciales y otros requisitos higiénicos. Particularmente este es el caso de las personas con discapacidad que viven en entornos colectivos donde las tasas de infección son muy altas; tal como sucede en los campos de refugiados, los sitios donde sus familias los han recluido, los centros psiquiátricos o de salud, y demás entornos de segregación que son contrarios al artículo 19 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad.

The Conversation of Vaccination

Cuando se infectan con el virus, las personas con discapacidades tienen mayores probabilidades de morir al desarrollar síntomas más graves.

En caso de contraer COVID-19, aquellos grupos de personas con discapacidad con condiciones preexistentes de salud tales como problemas respiratorios, tienen mayor riesgo de desarrollar condiciones críticas o perder la vida. Otros pueden no tener acceso a una atención médica oportuna y equitativa debido a la falta de información adecuada sobre los síntomas y los primeros pasos que se deben seguir en caso de exposición a infecciones, además enfrentan sistemas de salud inaccesibles, opciones de transporte limitadas y sin las adecuaciones para que puedan movilizarse, no cuentan con los recursos financieros necesarios y subsisten diariamente ante la falta de asistencia o apoyo de personal adecuado. Al llegar a una etapa crítica, es muy probable que las personas con discapacidad no tengan prioridad debido a los protocolos formales de clasificación de los pacientes (Triage), los cuales en muchos lugares del mundo por razones políticas o prejuicios de los profesionales involucrados en el proceso médico, optan por discriminar y subvalorar la vida de las personas con discapacidad.

Mighthy

Mantener el distanciamiento físico impide de manera desproporcionada a las personas con discapacidad el acceso a los medios de subsistencia, lograr o mantener una vida independiente y continuar o alcanzar con la atención médica y los procesos rehabilitación.

Debido a las restricciones provocadas por el COVID-19, muchas personas con discapacidad que trabajaban en sectores informales no pueden adoptar las nuevas condiciones laborales como el trabajo a distancia. Ni conservar el distanciamiento físico en su lugar de trabajo, por tanto pierden su sustento y enfrentan desafíos económicos desproporcionados. Esto afectó particularmente a las mujeres con discapacidad que están más representadas en esas áreas. Otras personas con discapacidad que requieren asistencia personal experimentan serias dificultades para realizar sus actividades diarias. Debido a la falta de apoyo gubernamental, tienen que depender de familiares que pueden llegar a socavar su dignidad e independencia. Algunos grupos como las personas con sordoceguera, simplemente están aislados del mundo en gran medida porque su interpretación física de señas no es posible debido al distanciamiento físico. Las personas con discapacidad intelectual, con discapacidad psicosocial o con autismo pueden experimentar desafíos de salud mental aún más profundos, doble aislamiento y episodios de ansiedad debido a una combinación de todos los diferentes impactos de la pandemia.

Si no se les asigna una prioridad específica, en la práctica, las personas con discapacidad estarán entre los últimos grupos en acceder a la vacunación.

Debido a las barreras ambientales y actitudinales, las personas con discapacidad se encuentran a menudo entre los últimos grupos en acceder a servicios públicos muy demandados, en particular en situaciones de riesgo y emergencia. Ya que la demanda de vacunas excedería la oferta en los primeros años, sin una priorización establecida las personas con discapacidad quedarán desproporcionalmente excluidas. La información inaccesible sobre los sistemas o procesos de registro, los centros médicos que persisten sin modificaciones arquitectónicas que dificultan su ingreso y estancia, y las actitudes estigmatizantes entre los miembros de la familia, los profesionales de la salud y otras personas que subestiman la vida y restan valor a las personas con discapacidad y sus derechos, son solo algunas de las barreras que enfrentan las personas con discapacidad para que puedan tener acceso a las vacunas en igualdad de condiciones con los demás.

Dar prioridad a las redes de apoyo de elección para que las personas con discapacidad tengan acceso a la vacuna. Sin priorizar estas redes, las personas con discapacidad permanecerán excluidas.

Las redes de apoyo incluyen a los asistentes personales, cuidadores familiares, intérpretes y guías que las personas con discapacidad han escogido o se les ha asignado. El apoyo adecuado y constante de esta red es fundamental para la vida, la salud y la dignidad de muchas personas con discapacidad. Por lo tanto, es necesario priorizar las redes de apoyo de personas con discapacidad para acceder a las vacunas.

Asegurarse de que la vacunación se realice solo después de recibir el consentimiento informado de las personas con discapacidad.

La vacunación solo debe realizarse después de recibir el consentimiento completo e informado de la persona. Las personas con discapacidad podrían tener desconfianza en el sistema de salud debido a experiencias negativas previas tales como discriminación o tratamientos forzados. Las personas con discapacidad no deben recibir un trato diferente al resto de la población en caso de que lleguen a rechazar la vacunación.

Conclusiones y Recomendaciones:

Está claro que se está desarrollando un despliegue de vacunación mundial para garantizar que la vacuna contra el COVID-19 se distribuya de manera equitativa. Ninguna persona y ningún país deben quedarse atrás. Al principio, se desarrollarán estrategias específicas para garantizar la vacunación de los grupos objetivos o prioritarios, por ejemplo; los trabajadores de la salud y las personas mayores. Este artículo sostiene que las personas con discapacidad, debido a su mayor exposición al COVID-19 y todas sus consecuencias, deben ser priorizadas en las estrategias de vacunación. De lo contrario, se quedarán más rezagadas, experimentando una pérdida desproporcionada de vidas y medios de subsistencia, frente a servicios de atención médica inaccesibles, con vidas indignas y una desconexión agravada de la sociedad. En nombre de las personas con discapacidad y sus organizaciones, así como de las redes de apoyo en todo el mundo, hacemos un llamado a todos los gobiernos, agencias de las Naciones Unidas y al sector privado para que tomen inmediatamente todos medidas para garantizar que:

1. Las vacunas COVID-19 estén disponibles dentro de programas dirigidos, gratuitos o de bajo costo para todas las personas, incluidas las personas con discapacidades y las redes de apoyo de su elección.

2. Las personas con discapacidad y las redes de apoyo de su elección tengan acceso prioritario a las vacunas, incluyendo asistentes personales, cuidadores familiares y personas que trabajan en servicios relacionados con la discapacidad.

3. Los lugares donde se administren las vacunas sean físicamente accesibles y se brinde orientación y asistencia en vivo a quienes lo necesiten. Cuando sea necesario, se deberá proporcionar de forma gratuita o con algún tipo de subsidio el transporte público accesible para que la personas con discapacidad reciban su vacuna.

4. Se lleven a cabo actividades de divulgación específicas para garantizar que las personas con discapacidad conozcan la disponibilidad de vacunas y que todas las campañas de información sean inclusivas y accesibles explicadas apropiadamente para su edad y con enfoque de género.

5. Todos los sistemas de información relacionados con las vacunas deben recopilar datos desglosados ​​por edad, género y discapacidad, y que todos los servicios basados ​​en la web también deben ser totalmente accesibles, garantizando al mismo tiempo el respeto por la vida privada y la confidencialidad de la información relacionada con la salud.

6. El recibir la vacuna COVID-19 debe basarse en el consentimiento libre e informado de las personas con discapacidad. La autonomía y la capacidad jurídica de todas las personas con discapacidad, incluidas las personas con discapacidad intelectual, discapacidad psicosocial y/o con autismo, no deben verse socavadas con justificaciones como el bien público o el interés superior de la persona.

7. Las organizaciones internacionales y el gobierno deben garantizar que las personas con discapacidad y sus organizaciones representativas participen de manera significativa en la formulación de políticas y la planificación de la distribución de vacunas COVID-19 y todos los procesos relacionados.

8. Las organizaciones de personas con discapacidad deben contar con los recursos necesarios para convertirse en socios en la implementación de campañas de información, por ejemplo, llegando a las personas más marginadas y asegurándose de que sus mensajes sean claros, inclusivos y accesibles.

Rangle

Declaración IDA adaptada e interpretada al español por DJRA ~ Asopormen.

¿Por qué Chris Nikic es un hombre de hierro?

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El cielo de Florida comenzó a oscurecerse y en ese instante Chris sintió la necesidad de rendirse. Ya llevaba más de 13 horas en la competencia intentando llevar el ritmo y seguir el curso. Todo, cualquier detalle y esfuerzo ya eran demasiado. El aire caliente y húmedo lo hacían esforzarse más para respirar, sus pies ardían con cada paso en el pavimento, sus piernas estaban duras como el concreto y sentía como si cada músculo de su espalda hubiera pasado por un triturador. 

Chris es un joven de 21 años que vive con sus familia a las afueras de Orlando, Florida. Su día lo comenzó con ganas y determinación para superar el desafío que representaba esta carrera. Nadar en aguas abiertas por casi 4 kilómetros, seguir un paseo en bicicleta por 180 kilómetros y luego una carrera por otros 42 kilómetros. Y debía hacerlo todo en menos de 17 horas. Cumplirlo lo convertirían en el primer competidor con Síndrome de Down en completar una Triatlón “Ironman”.

Su hazaña no solo lo pondrían en los libros de récords mundiales y en en todos los medios y plataformas del planeta. También le demostraría a sí mismo y a todos los que le rodean de que estaba hecho para hacer grandes cosas. Y entre esas cosas, uno de sus más grandes anhelos es el de vivir de forma independiente, tener una esposa y conformar una familia.

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Para dimensionar la importancia de su hazaña y de su triunfo en Panama City Beach, Florida, debemos irnos a sus años de infancia. A los 5 meses se sometió a una cirugía de corazón abierto. Estaba tan débil y tenían tan mal equilibrio que solo pudo caminar hasta los 4 años. Enfrentaba problemas de deglución y por ello fue alimentado con comida para bebés hasta los 6 años. Aprender a correr le tomó varios meses, manejar sus brazos al caminar otro tanto para que no fuera una persona con rigidez en su andar y en sus posturas físicas. Incluso, le tomó años aprender a amarrarse los zapatos.

Su papá Nik es un entrenador de desempeño corporativo y su mamás se dedicó a él en la casa. Juntos lucharon para que recibiera el cuidado y la atención adecuada de forma oportuna. Para su educación, lo llevaron a siete escuelas de primaria hasta que encontraron la mejor opción para sus requerimientos.

Chris declara: “Siempre me sentí aislado, ignorado, excluido”. Por ello encontró consuelo en los deportes. En su adolescencia participaba en carreras de velocidad, nadaba y jugaba baloncesto en las Olimpiadas Especiales.  A los 15 años, sus padres le enseñaron a montar en bicicleta. Le tomó 6 meses para manejar su bicicleta y hacer 30 metros por sí solo; pero una vez se acostumbró, no hubo vuelta atrás. 

Después de someterse a una serie de cirugías en los oídos que alcanzaron a minar sus fuerzas y lo confinaron a estar en casa, tomó la decisión de hacer todo aquello que nunca había hecho antes.

El pasado mes de octubre, con la ayuda de un grupo de entrenamiento en deportes de resistencia y un voluntario que fungió como su entrenador, puso su mirada en el Ironman. Esa era la prueba definitiva. Conquistar esa meta, y si lo lograba, sentiría y creería que era capaz de cualquier cosa.

Chris y su entrenador comenzaron a reunirse antes del amanecer para intentar hacer carreras de que sobrepasaran los 30 kilómetros, otras veces hacer paseos en bicicleta que sobrepasaran los 160 kilómetros. Enfocado en hacer mejoras pequeñas cada día, su entrenador le enseñó en cómo cambiar de marcha, mantener el equilibrio, cómo aprovechar el viento, en cómo relajarse estando a nado abierto en el océano, incluso si nadaba en medio de medusas. 

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Así añadió músculo a su robusto cuerpo de 170 centímetros. Y todas las personas que estaban a su alrededor comenzaron a notar que a medida que se ponía en forma, parecía más agudo mentalmente, más atento y más seguro de sí mismo.

Su padre estaba seguro que terminaría  la carrera en el tiempo estipulado aunque temía que algo saliera mal. Le dijo a Chris que no dejara que el dolor se sobrepusiera y le ganara a sus propios sueños.

Chris sabía que no se trataba de terminar uno de los triatlones más importantes del mundo, sino de demostrarse a sí mismo que después de esto podría lograr cualquier cosa en el futuro. Tener su propia casa, su soñada independencia, una esposa tan amable y hermosa como su mamá. Por lo tanto le dijo a todos: “mis sueños van ganar”. 

Nada pudo detenerlo. Cruzó la línea de meta con los brazos en alto para celebrar y un poco de tiempo de sobra, su hazaña la hizo en 16 horas 46 minutos 9 segundos. Y ahí aprendió que no hay límites, tampoco que no existen barreras.

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Interpretado y adaptado de artículo publicado por The New York Times el 16 de noviembre de 2020.

Cumbre Mundial de Autogestores por la Inclusión / Diciembre 3, 2020

Prensa Total

Inclusión Internacional es la red de personas con discapacidad intelectual y sus familias, representados por sí mismos o por medio de organizaciones de autogestores.

El 3 de diciembre, Inclusión Internacional será el anfitrión de una Cumbre Mundial
de Autogestores. La cumbre es para que personas con discapacidad de todas partes se reúnan y hablen sobre las cosas importantes que viven y enfrentan en sus países desde la perspectiva de sus vidas.

Características de la Cumbre de Autogestores por la Inclusión:
● Libre de participar.
● Para autogestores.
● Transmitida vía Zoom.
● Dura aproximadamente 2 horas.
● Va a suceder dos veces el mismo día (para que puedan participar personas de diferentes zonas horarias).

La Cumbre será en inglés, pero habrá traducción simultáneas en otros idiomas.

¿Cuál es su objetivo?
• Para que los autogestores compartan historias sobre su trabajo.
• Tener tiempo para reunirse y hablar entre ellos.
• Sentirse conectado y parte de una red.

Inscripciones aquí: https://www.surveymonkey.co.uk/r/SASummitspanish

Candidata con autismo y abiertamente bisexual gana las elecciones para escaño en la Cámara de Representantes de Pensilvania

Jessica Benham ha pasado años abogando por problemas de atención médica.

BenhamForPA
Mujer LGBTQ con autismo hace historia en las elecciones de Pensilvania. Jessica Benham, la primera mujer bisexual con autismo elegida para la Cámara de Representantes de Pensilvania, comparte sus experiencias como defensora de salud. / BenhamForPA Source

Como una mujer con autismo y abiertamente bisexual, Jessica Benham, de Pittsburgh, decidió postularse para un escaño en la legislatura estatal cuando se dio cuenta de que sus comunidades -la de la comunidad con discapacidad y de la comunidad LGTBI- no estaban representadas en el gobierno.
Benham, de 29 años, quien cofundó y dirigió un grupo de defensa de los derechos de las personas con autismo en la ciudad de Pittsburgh, aseguró que otras personas de la comunidad comparten su sentimiento y su visión.

“Siempre escuché en mi comunidad que querían que alguien como ellos los representara” y “su voz estuvo sin escucharse durante mucho tiempo”.

Por lo tanto, Jessica Benham llenará ese vacío en la Cámara de Representantes de Pensilvania el próximo año. Como demócrata ganó las elecciones por el Distrito 36 que cubre algunas partes de la ciudad de Pittsburgh, su victoria fue con el 62,5% de los votos en las elecciones recientes en los Estados Unidos.

Defensores de la población con autismo han referido que su victoria es histórica y que esperan ayude a promover una mayor concienciación sobre los millones de personas en Estados Unidos con discapacidad, y a la par motivará a más personas con discapacidad a que se lancen a desarrollar carreras públicas y políticas.

Según Sam Crane director legal de Autistic Self Advocacy Network, “existe un estereotipo generalizado en pensar de que los cargos públicos son solo para personas con habilidades sociales neurotípicas o personas extrovertidas”. “El éxito de la Sra. Benham podría ayudar a otros a darse cuenta de que no suele ser el caso”.

Jessica Benham dijo que ha sido una apasionada de la política y el trabajo de defensa comunitaria desde temprana edad. Estudió una licenciatura en Ciencias Políticas y Comunicación de la Universidad de Bethel, también una maestría en Comunicación de la Universidad Estatal de Minnesota y una maestría en Bioética de la Universidad de Pittsburgh.

Hace cinco años, cofundó su organización sin ánimo de lucro y trabajó con otros defensores del autismo para luchar por derechos más sólidos hacia la comunidad, particularmente en términos de atención médica. La organización defendió la ley estatal Paul que deroga la prohibición y discriminación que existía contra las personas con discapacidad para ser receptores de un trasplante en caso de requerirlo.

BenhamForPA Source

Durante su campaña, Jessica Benham convirtió el tema de los servicios en salud en una de sus prioridades. Aseguró haber escuchado demasiadas historias de electores que perdieron sus trabajos y seguros médicos y estaban preocupados por sus condiciones de salud en medio de la pandemia por COVID-19. “Muchas de las personas que perdieron [su seguro] eran personas que estaban en mayor riesgo”, “mi tiempo abogando por servicios de salud me ha dado una perspectiva diferente sobre la creación de políticas públicas en la materia. Lucharé por una atención que sea verdaderamente asequible para las personas”, aseguró.

Desde su victoria hace dos semanas, Benham dijo que ha recibido cientos de mensajes de miembros de la comunidad LGBTQ y personas con autismo quienes estaban encantados de ver a alguien como ellos elegido para el cargo. “Algunos de los mensajes eran como: ‘Nunca pensé que podría hacerlo y luego te vi ganar’, dijo. “Esos comentarios son realmente significativos y estoy tratando de responderle a cada uno”.

El Autistic Self Advocacy Network tiene un programa para estudiantes universitarios y graduados llamado el proyecto de inclusión y campus de autismo, que capacita a personas con autismo sobre políticas públicas y los conecta con funcionarios electos y legisladores. Jessica Benham fue una alumna del programa.

“Una de las cosas que les decimos a nuestros participantes en el campus, en nuestra capacitación de liderazgo, es que si no están en la mesa, entonces están en el menú. Queremos asegurarnos de que los defensores de la población con autismo estén involucrados en todas las discusiones políticas “, aseguró Crane.

Jessica asegura tomarse muy en serio sus nuevas responsabilidades como modelo a seguir para las personas de la comunidad LGBTQ y población con autismo, y solo espera poder empoderar e inspirar a otros a través de su trabajo.

“Lo que se me queda grabado cada vez que entro en esos muros dorados en Harrisburg (sede de la Casa de Representantes) es lo honrada que me siento de representar a mis electores”, dijo. “Nunca estuve segura de que alguien como yo tuviera ese privilegio”.

Adaptación de artículo publicado por ABC News TV.

Estrategia para la inclusión de la Discapacidad – 2020

Ponemos a su consideración el último documento de la Organización de las Naciones Unidas – ONU que como estrategia busca mejorar el estado de inclusión de las personas con discapacidad en sus países como actores activos e importantes de sus comunidades.

Dentro de esta estrategia podemos encontrar el desarrollo y explicación de los siguientes indicadores:

Pueden conocer toda la estrategia en el siguiente link: https://documents-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/N20/212/56/pdf/N2021256.pdf?OpenElement

El hambre oculta: ¿Qué sucede en la salud de los niños y adolescentes cuando hay deficiencia de micronutrientes?

Compartimos la conferencia virtual que ofreció nuestra especialista asociada del Programa ABA / Autismo de Asopormen, la Dra. Nenna Lung* sobre “Situación y tendencia de los micronutrientes en la salud y en la nutrición” ante la Sociedad Colombiana de Pediatría – SCP.

La Dra. Nenna Lung es Nutrióloga, Pediatra. Investigadora y consultora con experticia en el manejo biomédico-nutricional en errores innatos del metabolismo, autismo, fibrosis quística y la discapacidad en general. Médica Funcional de The Institute for Functional Medicine en los Estados Unidos. Ha sido Profesora de pregrado y posgrado en la Universidad Pontificia Javeriana, Universidad El Bosque, Universidad del Atlántico, por citar algunas en Colombia; en las asignaturas sobre Enfermedades Metabólicas en la Infancia y población con Trastorno del Espectro Autista. Médica adjunto del Hospital Universitario Infantil de San José, Clínica Infantil Colsubsidio, Hospital San Ignacio y la Fundación Cardioinfantil. Es vocera en temas de nutrición y pediatría para los laboratorios Sanofi, Heel Colombia, Biosynthesis, Abbott Colombia, Baxter Colombia, la Sociedad Colombia de Pediatría y el Colegio Colombiano de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica. Con experiencia en alimentación e integración sensorial, Protocolo DAN en la Asociación de Autismo y Asperger de los Estados Unidos y centros de investigación en Argentina, Brasil, Chile y Paraguay. También es asesora desde 2008 de los Programas de Autismo y Educación de Asopormen.

Programa de música y movimiento SOUNDSORY para mejorar las habilidades motoras y cognitivas.

Muchos niños y adultos tienen dificultades con el sistema vestibular (la parte del oído que se encarga de todo lo relacionado con las habilidades motoras). Pueden presentarse problemas de equilibrio, mala percepción espacial, coordinación visomotora y, en última instancia, problemas del aprendizaje. Además, los avances tecnológicos han hecho que nuestras vidas sean sedentarias: los niños y adolescentes pasan un promedio de 6 a 8 horas por día en conductas sedentarias, tanto en la escuela como en casa. Esta situación se ve agravada por la actual epidemia en la que la educación se hace en casa y se restringen las actividades al aire libre.

Un estilo de vida sedentario puede dar lugar a varios problemas de salud:

Soundsory utiliza un enfoque multisensorial que combina el sonido con el movimiento para estimular los sistemas vestibular y auditivo simultáneamente. Este método integrado ayuda a mejorar las capacidades motoras y cognitivas.

Después de completar el Programa Soundsory, el usuario puede ver las mejorías en:

  • Postura
  • Equilibrio y coordinación
  • Planificación motora
  • Ritmo/tiempo
  • Habilidades cognitivas – Aprendizaje y lenguaje
  • Memoria y atención
  • Contacto visual
  • Orientación espacial
  • Interacciones sociales, emociones y relaciones
  • Procesamiento auditivo y sensorial

Trabajar en estas diferentes habilidades permite mejorar en los deportes, bailar, caminar con más confianza, aprender a usar un ordenador, desarrollar las habilidades de escritura, ganar confianza en si mismo y hacer más amigos.

¿Qué significa esto? 

Echemos un vistazo a la pirámide del aprendizaje para entender cómo Soundsory tiene un impacto en todos los niveles:

Music and Movement program for brain and body (6)

🎧 Tomatis y Soundsory están disponible en:

📍Asopormen Sede ABA Carrera 36 No. 42 – 41 Tel: 0376454532

📍Asopormen Sede San Gil Carrera 17 No. 35 – 08, Piso 2. Tel: 317 2794678

Declaración de Organizaciones Sociales en torno a la situación actual y sus eventuales consecuencias

Las Organizaciones Sociales que firmamos la presente declaración, queremos expresar algunos elementos sobre la crisis desatada por  el Covid-19 en Colombia y sobre las eventuales consecuencias que podría tener el manejo de la misma en nuestras organizaciones y en el cumplimiento de su misión:

  • La emergencia que ha provocado el Covid-19 ha agudizado y puesto de presente la inequidad del país y ha afectado varios procesos de fortalecimiento organizativo y social liderados por diversas organizaciones sociales, muchas de las cuales hacen presencia en los territorios mas apartados y vulnerables de Colombia.
  • Nuestras organizaciones constituyen un valor esencial para la sociedad y para la democracia, aportan con su acción a diversos sectores del desarrollo social, económico y cultural en los territorios, en los ámbitos productivo, de salud, educación, vivienda, paz, protección del medio ambiente, gobernabilidad, defensa de los derechos humanos, acceso a la justicia y promoción de la igualdad y la inclusión, entre otros.
  • Las Organizaciones Sociales hemos contribuido a la transformación social mediante ejercicios de coordinación, de empoderamiento, de responsabilidad social empresarial, de filantropía y de organización social y comunitaria . Mediante ello hemos aportado activamente en la agenda de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS).
  • En las agendas internacionales sobre Desarrollo Sostenible y sobre Eficacia de la Cooperación al Desarrollo, de las cuales el Estado colombiano es signatario, se hace explícito el reconocimiento del rol de nuestras organizaciones en los procesos de desarrollo. Quedando claro que, para desplegar todo nuestro potencial, se requiere de un “ambiente habilitante” en donde no solamente se reconozca nuestro valor y se escuche nuestra voz, sino que se promueva un mecanismos para nuestro fortalecimiento y permanencia en el tiempo.
  • En cumplimiento de nuestros objetos sociales, hemos estructurado y ejecutado proyectos a lo largo y ancho del país, muchos de los cuales se han constituido en innovaciones y modelos demostrativos que han generado grandes impactos en las comunidades.
  • En nuestro modelo de operación no se generan ganancias. Los excedentes, cuando los hay, en lugar de distribuirse se reinvierten para seguir cumpliendo nuestros objetivos misionales.
  • En desarrollo de la actual pandemia nuestro sector se encuentra en un estado de alta vulnerabilidad. Ello se debe no solo a los riesgos propios de las poblaciones con que trabajamos, sino también a que, para el cumplimiento de nuestros objetivos, establecemos alianzas, acuerdos y contratos con entidades del Estado, con actores de la cooperación internacional y con  actores empresariales. Todos ellos sujetos a  contracciones y  cambios en sus prioridades de inversión y ayuda. Además, es previsible que esta vulnerabilidad continue aún después de finalizada la crisis, en el entendido de que la recuperación definitiva se consolidará en  el mediano plazo.
  • Nuestro sector es un aliado formidable y un par ideal para atender la emergencia actual, para paliar sus efectos y para contribuir a la reconstrucción del tejido social en los territorios y de la vida económica, social y cultural.  Tenemos la disposición, la vocación y el deseo de contribuir con este propósito nacional.

Por lo anterior, hacemos un llamado al Gobierno Nacional, a los Gobiernos Territoriales, al Sector Empresarial y a la Cooperación Internacional para que se reconozca nuestro aporte como actores del desarrollo, se valore la labor de nuestras entidades, y para que, en la actual coyuntura, se tomen las medidas necesarias para potenciar nuestro aporte y proteger nuestra sostenibilidad.

Para ello, hacemos las siguientes propuestas:

  1. Incorporar de manera expresa a las Organizaciones Sociales como actores y/o beneficiarias en las reglamentaciones derivadas de las disposiciones y medidas expedidas con ocasión de la Emergencia Económica, Social y Ecológica.
  2. Aumentar los incentivos al sector privado para mantener las donaciones que realizan a las Organizaciones Sociales durante y después de la emergencia, mejorando, por ejemplo, el beneficio por descuento tributario si continuan haciendo los mismos aportes a dichas entidades, y con un incentivo similar para nuevos aportes a diferentes Organizaciones Sociales luego de la emergencia.
  3. Facilitar, cuando aplique, la renegociación y ajuste de los convenios de cooperación y contratos suscritos con las Organizaciones Sociales.  De modo que los alcances y los métodos se ajusten a la realidad material que implica la pandemia, mientras los contratos y convenios se protegen.
  4. Promover, en desarrollo de mecanismos de cooperación público, privados y comunitarios, la suscripción de nuevos contratos y convenios con Organizaciones Sociales, cuando estos faciliten la ejecución de las metas trazadas por las entidades del Estado.
  5. Garantizar los procesos institucionales que hagan efectivo el derecho de acceso a la información pública y la promoción del diálogo de políticas públicas. Para ello es vital favorecer el correcto  ejercicio  de control social por parte de Organizaciones Sociales y promover y hacer uso de las capacidades, posibilidades e información propia de las Organizaciones Sociales, tanto en la rendición pública de cuentas de las entidades del Estado, como en  los procesos de diálogo con las autoridades.
  6. Fortalecer la oferta de valor y favorecer la sostenibilidad de las Organizaciones Sociales, reconociendo y apoyando sus buenas prácticas, sistematizando y escalando los resultados, metodologías e instrumentos, impactos y lecciones aprendidas. Esto con el fin de aportar a la situación actual y construir nuevo conocimiento que sirva para el fortalecimiento del sector.
  7. Instamos a los donantes a tomar en consideración que la labor que desarrollamos tiene vigencia e importancia más allá de la pandemia. Por ello, llamamos a realizar esfuerzos para seguir impulsando los proyectos orientados a la atención de los distintos desafíos de desarrollo social, económico, social e institucional que tiene nuestro país. Desafíos en torno a los cuales las Organizaciones Sociales estamos prestos a colaborar.

Creemos que en una coyuntura como la actual, la alianza entre Organizaciones Sociales, Estado, Sector Empresarial y Cooperación Internacional contribuirá al fortalecimiento del tejido social, promoverá la confianza, estimulará la cooperación y nos permitirá afrontar el futuro con optimismo y resiliencia.